YAĞMUR DENİZ YAŞASIN!
Bazen günün yorgunluğunu üzerimizden atabilmek adına bakır cezvede, ağır ateşte özene bezene pişirerek fincanlarımıza doldurduğumuz bol köpüklü kahvelerimizden bir yudum aldıktan sonra, “Her şeye rağmen, şu kahvenin hatırına bile nefes almak güzel…” dediğimiz anlar, aslında çoğunlukla yaşadığımız tüm maddi ve manevi sorunları on dakikalığına bile olsa düşünmeyi reddettiğimiz anlardır. Ama yine de elimizde olmadan, o on dakikalık süre içinde tüm sorunlarımızı masaya yatırır ve kahvemizin her yudumu sonrasında derin bir iç çekeriz. Aldığımız son yudumda ise, bu sorunlarımızın üstesinden gelebilmek gücünü yeniden kazanma azmini bizlere sağlayan evlatlarımızın gayet sağlıklı birer birey olduklarını hatırlayınca yüzümüzde bir tebessüm belirir ve şükrederek, günün karmaşasına huzurla karışırız. Çünkü, evlat her şeydir…
İçimizi saran bu huzurlu anların bir saniyesini bile yaşamak için her şeyi göze aldıkları ve emek sarf ettikleri halde bu duyguyu tadamayan bin altı yüz küsur aile mevcut. Ki bu rakam, sadece sosyal medyaya yansıyan kadarıdır. Kaderlerine razı olup da evlatlarının gözlerinin önünde yavaş yavaş ölüme sürüklenmelerini seyretmek zorunda kalan aileler ve kayıtlara geçmemiş diğer hastalar bu rakama dahil değil…
SMA Tip 1 tanısı konulmuş olan çocukların ailelerinin vermekte olduğu mücadelelere rağmen, ne yazık ki bürokratik engeller sebebi ile tedavi edilememeleri sonucunda, hemen hemen her gün ölümle sonuçlanan bu hastalığın tedavisi için tek çözümün valiliklerden izin alınarak, bağış kampanyaları düzenlenmesi oluşu da ayrı bir handikap…
Hayli yüksek meblağı olan tedavi sürecinin, kısa bir zaman dilimine sığdırılması zorunluluğu nedeniyle de bu meblağ sağlanamıyor. Çünkü iki yaşını aşmış hastaların tedaviye cevap vermesi tıbben mümkün değil.
SMA TİP 1 tedavisi için gerekli olan, FDA EMA onaylı ZOLGENSMA adlı ilacın, kırk ülkede geri ödemeli ilaçlar kapsamında satışa açık olduğu halde, ülkemizde bu mümkün değil… Ayrıca dünya genelinde üç tedavi uygulanmaktayken, Türkiye’de bir tedavi uygulanıyor ancak, bu tedavi de belirli kriterlere tabi tutuluyor. NURSİNERGEN(SPİNRAZA) adlı ilaç, her dört ayda bir omurilikten uygulanıyor ancak, hasta bu zaman dilimi sonundaki kriter testini geçerse, diğer dozu almaya hak kazanıyor. Aksi takdirde reddedilerek ölüme terk ediliyor. Tüm bu sorunların yanı sıra, medikal cihazların geri ödeme kapsamına dahil edilmemesi de cabası. Yani hastalar, kendi kaderleri ile baş başa bırakılıyor.
Bizler kahvelerimizi yudumlarken ne yazık ki yüzlerce aile, evlatlarının ölüme yaklaşım süreçlerini parmak hesabıyla yapıyor. Bu ebeveynlerden Seyitali Çorak, evladının avuçlarından kayıp gidişine tanık olmak zorunda kalan bir baba… Ailece yaşadıkları acı sürecin ölümle sonuçlanması sonucu, öncülüğünü yaptığı SMA ÇOCUKLARI DERNEĞİ’nde yönetim kurulu başkanı olarak, Türkiye’de yaklaşık her yıl SMA hastası olarak doğan dört yüz çocuk da dahil olmak üzere tüm hasta yakınlarına yardımcı olmaya çalışan gönüllü kadrosu ile faaliyet gösteriyor.
4 Ocak 2021 tarihinde İstanbul İli Tuzla İlçesi’nde kurulan bu dernek, bireysel ayırım yapmadan hasta ve hasta yakınlarının taleplerinin toplumsal bir mücadeleye dönüşebilmesi için çalışmalar düzenliyor. Hedefi, dünya ülkelerinde uygulanan bütün tedavilerin ülkemizde de başlatılması ve gündemdeki kriterlerin kaldırılması olan dernek, sayıları üç yüze ulaşan gönüllü kadrosuna sahip… Bürokratik engellerin aşımını hızlandırmak, toplumsal olarak farkındalık yaratmak ve tedavi amaçlı bağış sağlamak adına etkinlikler düzenleyen bu gönüllü kadrosunun, Kartal SMA çocukları gönüllüleri öncülüğünde, Kartal Belediyesi’nin katkı ve desteği ile düzenlenecek olan farkındalık ve bağış organizasyonuna tüm okurlarımızın katılım sağlamaları ve en kısa sürede, bir gün mutlaka hasta yakınları ile karşılıklı keyf kahvelerimizi yudumlayabilmemiz dileğiyle…
SEVGİYLE…
YAĞMUR DENİZ YAŞASIN!
SMA TİP 1 HASTASI YAĞMUR DENİZ’E UMUT OL!
ZOLGENSMA tedavisi için yurt dışında tedavi edilmek zorunda olan Yağmur Deniz için sayılı günler kaldı.
KARTAL BELEDİYESİ’nin katkılarıyla, Yağmur Deniz’e ve diğer tüm SMA hastalarına nefes olabilmek adına düzenlediğimiz farkındalık yaratma ve bağış gününde, aşağıda belirtilmiş olan İnstagram adresinden takip ederek destek olabilmeniz için:
17 TEMMUZ 2021 CUMARTESİ GÜNÜ
SAAT 19:00’DA
@yagmurdeniz_smatip1 instagram
adresinden gerçekleştirilecek olan canlı yayında yerel sanatçılarımızın, edebiyat camiamızın yer alacağı sokak etkinliğimize hepinizi bekliyoruz.
ETKİNLİK ADRESİ:
Eski İstasyon Caddesi
Uzunkaya Pasajı
Erika Kafe Önü
VALİLİK İZİNLİ HESAP (AKBANK)
İBAN: 60 0004 6002 8088 8000 1416 18
ALICI: Mehmet Tok
AÇIKLAMA: Yağmur Deniz
