Kalbi SMA’lı çocukların kalbiyle birlikte atan ve SMA’lı çocukların yaşaması için yoğun bir çaba harcayan Semra Şimşek’le en son Kartal’da YAĞMUR DENİZ YAŞASIN! SMA TİP 1 HASTASI YAĞMUR DENİZ’E UMUT OL! Etkinliğinde karşılaştık ve kendisiyle SMA’lı çocuklara dönük gayretini ve yapılması gerekenleri konuştuk.
Röportaj: Yüksel FIRAT
Son dönem Semra Şimşek’i SMA Hastası çocuklar için canhıraş çabalarken görmekteyiz. Öncelikle sizi böylesine çabalamaya iten nedir?
SMA Hastası çocuklar için kampanyalar instagram’da çok yaygınlaşmıştı zaten ama ben canlı yayında karşılaştım. Sonrasında ben de bir anneyim, dolayısıyla hem anneliğin verdiği bir etki, hem de vicdanım beni destek için çalışmaya sevk etti. Olması gereken buydu çünkü çocuklara karşı çok duyarlıyımdır küçüklüğümden beri. Sokaktaki çocukları görünce çok üzülüyorum, hele de o çocukların savunmasızlığı…
Yer aldığınız bir proje oldu mu?
Herhangi bir projede yer almadım; ama şu an SMA hastası çocuklar için çaba sarf ediyorum. Zamanla daha kurumsal çalışmalarda da yer almayı istiyorum.
SMA hastası çocuklar için yapılan etkinlikleri yakından takip ediyorsunuz. Bu çalışmalarda başarı ve başarısızlığına yol açan etkenler nelerdir?
Başarı, sanırım insanların daha duyarlı, daha aktif olması ile elde edilebilir. Dayanışmanın birlikteliğin güçlenmesiyle olur. Ayrıca devletin ilgili kurumlarca da harekete geçmesi zorunludur. Çünkü ilaçlar ve tedavi oldukça pahalı SGK’ nın bu meseleyi gündemine alması lazım. Sanatçıların vasfının tutumu oldukça önemlidir. Bunlara da büyük bir sorumluluk düşüyor bence.
Devlet, yapması gerekenleri yapmadığından mı bu sorunların çözümü toplumsal dayanışmayla sağlanmaktadır?
Evet. Bu durum beni, bizleri çok üzüyor. Devletin bu çocuklara sahip çıkmaması hem aileyi hem gönüllüleri hem de halkı yormakta.
Düşünün ki; kendimizi bu ailelerin yerine koyarsak, canlı yayınlara çıkıp yalvarıyorsunuz, sembolik olarak bir simge başa tutturuluyor ve sanki zorla dileniyormuşçasına hem aile aşağılanıyor, yeri geliyor “ dolandırıcı, sahtekar” vb gibi kelimelerle karşı karşıya kalıyorsunuz. Ne acıdır ki anne baba yine de güçlü olmak zorunda. Biz çocuğumuzun ateşlendiği gün nasıl ki sabahlara kadar nöbet tutuyor ve panik oluyorsak bu aileleri de anlayarak, empati yaparak; “ ya biz de bunları yaşarsak” diye düşünmeliyiz.
Bu konu ilk olarak devleti sonra da toplumu ilgilendiriyor. Devletin yapmadığı görüldüğü için halk birbirine zincirlenmek zorunda kalıyor. Yaraları yine halk sarıyor. Bu hem gurur verici hem üzücü bir nokta…
Toplumun sorunlar karşısında birbirini anlaması ve dayanışması sadece bir vicdan sorunu mudur? Yoksa bir bilinç de gerekli midir?
Elbette tek başına bir şey olamaz. Toplumdan her zaman umutluydum ve umudum hala var. Fakat hasta çok olunca da yetersiz kalıyor dayanışma. Yetişemeyen, “ keşke daha çok olsa da diğerlerine yetiştirebilsem” deyip hayıflanıyor, yetişemeyen paylaşarak da duyurmaya çalışıyor, “ ben yapamıyorum bağış, bari olanlar yapsın” diye çabalayan o kadar vicdanlı ve duyarlı insanlar var ki. Umudum hareli hala.
Ama yeterli değil. Çünkü canlı yayınlarla olacak iş değil, saha önemli. Kurumlarca, belediyelerce stantlar, konserler vb. aklımıza ne gelirse artık yapılmalıdır. Vakit yok ve bir an önce yapılması gerek. Bir çocuk dünyaya bir kayıptır. Bir çocuk, bir can yok yere yaşama hakkından mahrum bırakılmaktadır. Bunların sonuçlarıyla karşılaşınca da hiçbir şey yapamamak ve hala yerlerinde sayıklamak canımı acıtıyor.
Bilinç şart. Birileri yoksa da birileri hep var olacaktır. Bizler de ‘devletleşme’ den dayanışmaya ve bilince yoksak…
Hem devletin sorumluluğunu yerine getirmesi hem de halkın dayanışma bilincinin gelişmesi için ne yapmalı?
ZOLGENSMA Türkiye’ye getirilmeli. Ve test çalışmaları evlenilmeden önce başlatılmalı… Eğer bu böyle sürecekse bizler kendi yaralarımızı sarmakla meşgul olacağız yine, birbirimize kenetlenerek zincirleneceğiz. Maddi imkanları olanlar el atacak, sanatçılar konserler vererek dayanışacak, insanlar bulundukları yerde çocukların sorunlarını paylaşacak anlatacak ve verdikleri IBAN için doğru yere gidileceğine emin olabilirler. Yardımlaşma ağları örmek, dernekler kurmak, aklıma gelenler…
Bir paylaşımınızda “Buraya bir Yağmur Deniz’ in kalbini bırakıyorum, bir de kendi kalbimi.” diyorsunuz. Gönüllü olarak yer aldığınız tüm bu projelerde aynı zamanda kalbinizle yer alıyorsunuz. Yani acının da sevincin de tüm duygusunu birinci dereceden muhataplarıyla aynı oranda yaşıyorsunuz. Bu durum sizi yormuyor mu?
Yürekten gelen şeyler yormaz ama yaşam şartları yorar. Vicdan hep var ve var olmaya devam edecek ama ben tek başıma hiçbir şeyim. Toplum ve devlet olarak kurumlarca ilerlenilmesi taraftarıyım. Yalnız hiç kimse hiçbir şey yapamaz. Ama yetişebildiklerime yetişmeye çalıştım, çalışıyorum da.
Son olarak ne söylemek istersiniz?
Vicdanlı olmak, duyarlı olmak sanırım hepimiz için en iyisi. Başımıza benzer sıkıntıların gelmesini beklemeyelim. Açık ki; hepimizin bazı sorunları vardır. Biz, nasıl başkalarından kendimiz için duyarlılık bekliyorsak, aynı duyarlılığı diğerlerine de gösterebilmeliyiz.
