Yağmur Deniz bebek için ilaç temin edilmesi amacıyla, valilik izni sağlanmasıyla sosyal aktivistler edebiyat, sanat dünyasından isimler bir araya geliyor ve Yağmur Deniz için dayanışma çağrısı yapıyorlar.
Ailesinin gözlerinin önünde evlatları Yağmur Deniz’in, her gün bir kas kaybı sebebiyle ölüme yaklaşmasının, ailesi için ne denli acı olabileceğini tahmin etmek zor değil. Ama acılarını paylaşmak ve destek olmak adına sağduyularının sesine kulak veren gönüllü aktivistler, Yağmur Deniz için bir araya gelip, tedavi sürecini hızlandırmak amacıyla sosyal medyayı kullanarak canlı yayınlar gerçekleştiriyor. Bu güne kadar sayısız canlı yayında, sayısız konukla yola çıkan gönüllüler, bu hafta da;
Sosyal Aktivist-Yazar Dilek Uyar’ın üstlendiği Şair-Yazar Ahmet Telli ve Sosyal Aktivist-Fotoğraf Sanatçısı-Şair Mehmet Özer konuk olarak yer alacağı bir canlı yayın gerçekleşecek.
Bebeklerde ve çocuklarda daha sık rastlanan SMA hastalığının başlıca özelliği, vücutta bulunan kasları tutarak hareket etmeyi zorlaştırması… Tedavi edilmediği takdirde ölümle sonuçlanan bu hastalık, ülkemizde oldukça yaygın, çünkü çoğunlukla akraba evlilikleri sonucu gerçekleşen doğumlara bağlı olarak kalıtımsal özelliğini gelecek nesillere taşıma özelliği var.
Avrupa ülkelerinde sık rastlanmayan bu genetik hastalık, ülkemizde yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda, bir bebekte görülmektedir.
SMN geninin protein üretememesinden dolayı, vücuttaki motor sinir hücrelerinin beslenememesi sonucu, istemli kaslar zorunlu olarak görev dışı kalır ve SMA ile sonuçlanır. Karakterize ilerleyen bu hastalık, ayaklarda daha belirgin seyir eder.
Hastalığın dört farklı tipi vardır. Bu tipler, hastalığın başlama yaşına ve yapılabilen hareketlere göre sınıflandırılır. Beslenme güçlüğü, yaşıtlara göre daha geriden gelişim sağlama, kafa kontrolü sağlayamama, cılız ses, dil seğirmesi, yürüme yetisinde kayıp, kramplar ve sık aralıklarla düşme gibi belirgin özellikleri olan bu hastalığın, henüz kesin bir tedavi yöntemi bulunmaması ile birlikte, hastanın yaşam kalitesini artıracak düzeyde ve hastalığın ilerlemesini durduracak nitelikte üç farklı ilaç üretilmekte…
Bu ilaçlardan biri ülkemizde üretilip, SGK tarafından geri ödemeli olarak tedariği sağlanabiliyor ancak, diğer iki ilaç yurtdışında üretiliyor. Bu iki ilaçtan biri, “Yurtdışı İlaç Listesi”nde yer almakta fakat ne yazık ki geri ödeme kapsamında değil. Ve yine ABD’de FDA onaylı olan ilaçların biri, Avrupa’da EMA onaylı olup, diğeri EMA tarafından incelenme sürecini bekliyor.
Fiyatları oldukça yüksek olması sebebi ile bu ilaçların, hasta yakınları tarafından tedarik edilmesi mümkün değil. Devlet tarafından karşılanmasını talep eden ailelerin mücadelesi ise sadece, valilik izni alabildikleri takdirde gerçekleştirebildikleri kampanyalarla ilaç ücretlerini temin edebilme çabalarından öteye geçemiyor.
Ülke genelinde kayıtlara geçen 1619 hasta bulunmakta ve bu sayı aslında sosyal medyada duyurulandan daha fazla… Yani kayıtlara geçmeyen SMA hastaları ile birlikte korkunç bir rakam oluşuyor. Genetik olarak yaygınlaştığını düşündüğümüz takdirde bu sayının azalmasından ziyade, artması söz konusu…
SMA hasta yakınlarının verdikleri mücadelenin sonucunda, hastalarının tam manasıyla sağlıklarına kavuşamayacaklarını biliyorlar. Hedefleri, hastalarının yaşam kalitelerini olabildiğince yüksekte tutabilmek ve en önemlisi de ölümle sonuçlanmamasını sağlamak…
Valilik izni sağlanabildiği için, sosyal aktivistler tarafından kampanya niteliğindeki çalışmalarla ilaç temin edilmesi amacıyla, mücadeleye eşlik edenler arasında edebiyat, sanat dünyasından isimler, şimdi de Yağmur Deniz bebek için bir araya geliyor.
Asgari ücretle çalışan güvenlik görevlisi Mehmet Tok ve eşi Serap Tok’un en küçük çocukları olan Yağmur Deniz, ne yazık ki diğer iki ablası gibi sağlıklı değil. Henüz bir buçuk aylıkken SMA teşhisi konulan Yağmur Deniz, şu anda yirmi üç aylık ve oldukça zor geçen bu süreçte, evinde sadece üç ay kalabilmiş. Geriye kalan tüm süreci hastanede geçirmek zorunda olan Yağmur Deniz’in vücut ağırlığı şu anda 11,5 kg. Hastalığın seyri nedeni ile 13 kilogramın üzerine çıkmaması gerekiyor ancak, yatarak beslenen bir bünyenin, aynı kiloda sabit kalması mümkün olmuyor. Bu durumu mümkün kılabilmek adına, Yağmur Deniz’e akşam yemekleri verilemiyor. Boynunun aşağısından itibaren, sürekli kas kaybına uğraması sebebiyle ağız yolu ile beslenemediği için, gerekli gıdalar midesine bağlı olan hortum kanalı ile aktarılıyor.
Ailesinin gözlerinin önünde evlatlarının, her gün bir kas kaybı sebebiyle ölüme yaklaşmasının, ailesi için ne denli acı olabileceğini tahmin etmek zor değil. Ama acılarını paylaşmak ve destek olmak adına sağduyularının sesine kulak veren gönüllü aktivistler, Yağmur Deniz için bir araya gelip, tedavi sürecini hızlandırmak amacıyla sosyal medyayı kullanarak canlı yayınlar gerçekleştiriyor. Bu güne kadar sayısız canlı yayında, sayısız konukla yola çıkan gönüllüler, bu hafta da;
17 Haziran 2021 Perşembe günü saat 21:00’da, moderatörlüğünü Sosyal Aktivist-Yazar Dilek Uyar’ın üstlendiği canlı yayında Şair-Yazar Ahmet Telli ve Sosyal Aktivist-Fotoğraf Sanatçısı-Şair Mehmet Özer konuk olarak yer alacaklar. Canlı yayına katılarak destek olmak isteyen okurlarımız için gerekli olan link verilmiştir.
@yagmurdeniz_smatip1
